Le lichen scléreux est une maladie chronique qui peut affecter la peau du clitoris, de la vulve, de l’anus, du pénis et des testicules. Elle peut toucher les femmes, les hommes ou les enfants, mais affecterait en plus grand nombre les femmes ménopausées. Il existe deux autres lichens qui, juste pour nous mêler, se présentent chez les femmes qui ont le lichen scléreux, soit le lichen plan et le lichen simplex.

Ça s’attrape comment ?

Le lichen scléreux n’est pas contagieux et ne peut donc pas être transmis lors des relations sexuelles. Un dérèglement immunitaire, la génétique et le système hormonal seraient en cause.

Les symptômes

Bien que la maladie puisse ne présenter aucun symptôme, chez la femme, les symptômes les plus courants sont la démangeaison, la douleur et des relations sexuelles douloureuses ou non satisfaisantes. La peau peut être sensible, raide et se fissurer ou fendre facilement. Sa couleur peut changer. Aller à la selle peut également provoquer de la douleur. Dans certains cas, la maladie entraîne des changements anatomiques, dont la disparition des petites lèvres, le rétrécissement de l’entrée du vagin ou le recouvrement du clitoris.

Son diagnostic

D’autres maladies de la vulve peuvent présenter des symptômes qui ressemblent au lichen scléreux. Un examen visuel suivi au besoin d’une biopsie est le moyen le plus sûr de confirmer son diagnostic.

Les traitements

À ce jour, le lichen scléreux ne peut être guéri. Cependant, des traitements et un suivi régulier permettraient de soulager, prévenir et renverser certains signes et symptômes.

Parmi les traitements recommandés, on compte de la crème de cortisone puissante à court terme tous les jours, pour contrôler les signes et symptômes rapidement, puis une fois par semaine pour contrôler l’inflammation dans les tissus, et une cortisone très douce pour contrôler les petits symptômes au quotidien, à appliquer sur la zone affectée. Une thérapie hormonale peut être prescrite dans certains cas de femmes ménopausées ayant un problème d’atrophie vaginale.

Pour libérer le clitoris, un.e médecin ou un.e physiothérapeute peuvent faire une dilatation sous anesthésie locale, mais dans les cas réfractaires une circoncision peut être nécessaire selon l’évolution de la maladie. La physiothérapie peut aussi traiter d’autres symptômes de la maladie comme la difficulté de la pénétration sexuelle.

Pourquoi traiter

Sans traitement et suivis, la maladie peut entraîner des changements importants de la qualité de vie. Il est possible qu’il y ait des cellules précancéreuses qui, non suivies ou non traitées, peuvent en quelques années mener à un cancer invasif. Il est donc essentiel de traiter le lichen scléreux pour contrôler la qualité de vie à court terme et les complications à long terme.

Et la sexualité dans tout ça ?

Le lichen scléreux est une maladie mal connue des professionnels de la santé et les personnes affectées peuvent se sentir incomprises et seules avec leur problème. La maladie peut causer des dysfonctions à tous les niveaux de la réponse sexuelle. Plus spécifiquement, elle peut être source de douleur lors des relations sexuelles, provoquer une baisse de désir, d’excitation, de lubrification, d’orgasmes et de satisfaction sexuelle.

Ces dysfonctionnements peuvent persister en dépit d’un traitement médical adéquat. La maladie peut évoquer de l’anxiété et des symptômes dépressifs. Les modifications de l’aspect de la vulve peuvent mener les femmes qui en sont touchées à être moins satisfaites de leur apparence amenant une baisse du sentiment d’être sexuellement désirable, ce qui influe également sur le désir. Très souvent, les personnes atteintes vivent de la détresse sexuelle et optent pour des stratégies d’évitement (éviter les marques d’affection, éviter de décevoir le/la partenaire, éviter d’en parler...) ce qui occasionne des répercussions sur la vie affective et intime des deux membres d’un couple.

Qui peut m’aider ?

Je suis finissante au baccalauréat en sexologie à l’Université du Québec à Montréal et stagiaire à la Clinique A sous la supervision du Dr Marc Steben depuis septembre où je me spécialise en lichen scléreux. J’y offre un service de relation d’aide, réponds à vos questions via courriel et anime des rencontres de groupe s’adressant aux femmes vivant avec le lichen scléreux, le tout gratuitement, jusqu’en avril 2017 !

La première rencontre de groupe aura lieu le 14 décembre 2016 en soirée. Les rencontres suivantes se tiendront les lundi 30 janvier, 13 février et 3 avril 2017, de 18 h à 20 h :

30 janvier : Prise de pouvoir
13 février : Plaisir partagé
3 avril : Le dire à l'autre

Vous pouvez communiquer avec moi pour la prise de rendez-vous, pour poser vos questions ou pour vous inscrire aux soirées discussion sur le lichen scléreux, la sexualité et l’intimité en m’écrivant à l’adresse suivante : [email protected]

Ce que l’intervention sexologique peut vous apporter

Vous permettre de rencontrer des gens qui vivent les mêmes difficultés que vous
Vous aider à améliorer votre santé sexuelle
Répondre à vos questions d’ordre sexologique
Vous aider à déconstruire les mythes et fausses croyances
Vous aider à vous défaire de certains préjugés en lien avec la maladie ou la sexualité
Vous aider à reconnaître, exprimer et valider vos émotions
Vous accompagner dans le deuil d’un idéal sexuel ou d’un passé sexuel ou relationnel
Vous aider à développer des outils et des stratégies pour vous adapter à une nouvelle situation
Vous proposer des outils pour réduire l’anxiété de performance
Vous habiliter à divulguer le diagnostic à un.e partenaire
Vous outiller pour entamer un dialogue sur la sexualité avec un.e partenaire
Vous accompagner dans la réappropriation de votre sexualité
Vous accompagner dans l’élargissement de votre répertoire sexuel et intime
Vous habiliter à négocier les relations intimes
Vous habiliter à vivre votre sexualité de sorte à respecter votre intégrité et celle de l’autre, à répondre à vos besoins mutuels, et ce, dans un contexte agréable et de plaisir
Vous aider à augmenter votre satisfaction sexuelle ou conjugale
Vous aider à augmenter votre estime corporelle
Vous accompagner dans une prise de décision
Et bien plus encore

Le lichen scléreux est mieux contrôlé lorsque tous les aspects du lichen sont traités... Les aspects sociaux, relationnels et psychosexuels autant que les aspects médicaux !

Au besoin, vous pouvez me consulter en individuel, c’est gratuit !

Émilie C. Tremblay