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Mieux vivre avec le lichen scléreux… en sachant le démystifier !

par Laura Désilets, stagiaire au baccalauréat en sexologie

7 décembre 2015

Bien que le lichen scléreux de la vulve soit relativement simple à traiter d’un point de vue médical, il implique des conséquences potentielles sur la vie intime et sexuelle des femmes atteintes.

« Pourquoi moi ? Pourquoi cela m’arrive-t-il à moi ? Vais-je un jour en avoir fini avec tous ces problèmes vaginaux ? » Ces questions sont tout à fait normales chez les femmes diagnostiquées du lichen scléreux vulvaire.

Mieux connaître la maladie nous aide à mieux la soigner !

Qu’est-ce que le lichen scléreux ?

Le lichen scléreux est une maladie chronique de la peau qui affecte davantage les femmes que les hommes. Chez la femme, il se localise surtout sur le clitoris, les petites lèvres vaginales, à l’entrée du vagin et s’arrête au périnée. Chez les hommes, il se situe sur le gland et le prépuce du pénis. Aux fins de cet article, nous n’aborderons que les impacts du lichen scléreux chez les femmes.

Contrairement à ce que l’on pourrait craindre, le lichen scléreux n’est ni contagieux ni transmissible sexuellement. Mais, d’où provient-il ? Ses causes sont à ce jour assez nébuleuses. Il serait fort probablement d’origine auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire reconnaît la peau des organes génitaux comme étrangère et l’attaque par une inflammation qui peut être de peu à très symptomatique selon la personne.

Qui est touché par le lichen scléreux vulvaire ?

Généralement, les signes et symptômes s’accélèrent autour de la ménopause, dès l’âge de 45 ans. Cependant, des femmes de tous âges peuvent en être atteintes. Cette maladie de la peau est méconnue de la population pour deux raisons : d’une part, très peu de femmes en souffriraient ; d’autre part, certaines d’entre elles ne connaîtraient même pas leur condition. Afin de démystifier le tout, voici les signes et symptômes du lichen scléreux vulvaire :

  • Des démangeaisons dans la région génitale
  • L’apparition de taches blanches, rouge vif, mauves ou brunâtres sur la vulve
  • L’apparition d’ampoules sur la vulve
  • La fusion des petites lèvres avec la vulve
  • Un blanchiment progressif de la vulve
  • Des changements de la peau de la vulve (qui devient ridée, fragile et épaisse)
  • Des saignements et brûlures de la peau de la vulve, possibles, si elle se fendille

Quand le lichen scléreux vulvaire nuit à la santé sexuelle

Le lichen scléreux apparaît sur la vulve, la partie la plus intime de notre corps, affectant aussi le clitoris, l’organe du plaisir sexuel. Comme si cela n’était pas assez, son nom n’annonce rien d’invitant…

Les impacts sur la vie sexuelle

Les symptômes peuvent provoquer des douleurs lors de la pénétration vaginale et entraîner une baisse de la satisfaction sexuelle. Certaines femmes affectées éprouvent de la difficulté à atteindre l’orgasme, alors que d’autres ne ressentent plus de désir sexuel. De ce fait, elles peuvent finalement éviter les rapports sexuels.

Les impacts sur la santé psychologique

Le lichen scléreux vulvaire aurait des répercussions sur la santé psychologique des femmes, entre autres en raison d’un diagnostic tardif. Souvent, les professionnels de la santé ne seraient pas bien expérimentés pour le diagnostiquer et encore moins pour le traiter. Cela peut mener à un long parcours médical, vagabondant d’un professionnel de la santé à un autre. Dans certains cas, les femmes atteintes se retrouvent, en désespoir de cause, chez un(e) physiothérapeute, psychologue ou sexologue. Ces femmes peuvent se sentir anormales, incomprises et non écoutées. Elles vivraient d’ailleurs une grande solitude, n’osant en parler ni à leurs proches ni à leur(s) partenaire(s). Enfin, certaines femmes présenteraient des symptômes de dépression et d’anxiété subséquents.

Les impacts sur l’estime de soi

Laid, honteux et repoussant sont des qualificatifs souvent utilisés par les femmes pour décrire leur lichen scléreux vulvaire. Le changement progressif de la peau de la vulve, l’apparition de taches de couleurs variables et d’ampoules ainsi que la disparition des petites lèvres peuvent engendrer une perception négative de leur intimité.

Il peut devenir difficile pour ces femmes d’apprécier leur corps puisqu’il diffère de la « normalité » antérieure — elles ne se sentent plus séduisantes, leur identité féminine est par le fait même remise en question, la vulve et le vagin étant, pour plusieurs, au centre de l’expression de leur féminité.

Les impacts sur le couple

Pour toutes ses raisons, les femmes affectées peuvent être inquiètes et réticentes quant à l’annonce du diagnostic à leur conjoint ou conjointe et éviter tout contact sexuel dans le but de cacher les signes à leur partenaire. Pourtant, surmonter cette épreuve à deux est tellement plus agréable !

Comment atténuer les symptômes du lichen scléreux vulvaire ?

Le lichen scléreux ne se guérit pas. L’une des plus grandes déceptions pour les femmes atteintes se réfère donc au traitement à vie. Il consiste en l’application une fois par jour d’un onguent ou d’une crème sur la peau de la vulve. Il vise à soulager les démangeaisons et les brûlures ainsi qu’à ralentir les changements physiologiques de la vulve. Idéalement, une femme sous traitement devrait être suivie par un professionnel de la santé (médecin, dermatologue ou gynécologue) et, parallèlement, par un sexologue, pour traiter les problèmes d’ordre psychosexuels qui peuvent résulter du diagnostic. Dans certains cas, la consultation d’un physiothérapeute peut être bénéfique.

Lorsque le lichen scléreux est pris en charge, la santé sexuelle des femmes affectées s’améliore considérablement. Le soutien du partenaire contribue également au bien-être de la femme et du couple.

Bon à savoir 

Il est tout à fait possible de jouir d’une sexualité saine et épanouissante malgré la présence du lichen scléreux. Il s’agit de savoir maîtriser la maladie, en intégrant de façon agréable et satisfaisante les traitements médicamenteux et non médicamenteux dans sa vie sexuelle.